はあとリンク 障害・疾病別 二分脊椎症
※ 詳しい内容につきましては、リンク先各サイトでご確認・お問合せください。
- 日本二分脊椎協会ホームページ
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東京に本部がある「日本二分脊椎協会」のWebサイトです。二分脊椎(脊髄髄膜瘤、脂肪腫などを含む)という病気になった方や、その家族により結成されている、日本で唯一の全国組織の患者団体です。
運営、費用などは、ほぼ全てを会員が負担し、「自分たちで、自分たちの生活をより楽しく送れるようにしていく」趣旨で発足された団体です。全国に支部をもち、行政との交渉、会員同士の交流会・勉強会・講演会、医療関係の団体との情報交換など、幅広い活動を行っています。二分脊椎症についての一般的な知識やこれまでにあった行政交渉の内容が公開されています。 - のぶのホームページ
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二分脊椎症に関する情報、実体験に基づいたバリアフリー設備に関する情報、さらには出生前診断、臓器移植、精巣腫瘍などに関する情報が掲載されています。
特に二分脊椎に関する詳しい情報が載せられています。用語に関する説明や病気や医療に関するQ&A、二分脊椎に関する団体や本などの多くの情報があります。
“バリフリの世界”では作者自身の見解が随所に入っていて参考になると思われます。