はあとリンク 障害・疾病別 染色体起因障害
※ 詳しい内容につきましては、リンク先各サイトでご確認・お問合せください。
- 22 Heart Club
- 22番染色体の異常により障害(22q11.2欠失症候群)がおこる子供の親の会です。特徴的な症状として、先天性心疾患、口蓋機能不全、低カルシウム血症、精神発達遅滞などがあげられており、難しい言葉・単語は別途用語解説されています。回覧ノートや会報、掲示板による情報交換で、お互いの悩みを相談し不安を減らしていく活動をされています。会員数が誕生年度・地域別のグラフに表され、随時会員の募集もされています。
- たむたむタウン
- 染色体起因障害のひとつターナー症候群の娘さんを持つお母さんが同じ悩みをかかえている人たちのために作ったサイトです。ターナー症候群についての説明や、出産から育児までの体験談、娘さんへの思い、自身の悩みなどが詳しく書かれていています。成長記録には身長・体重・成長過程が紹介され、障害の特徴のひとつ低身長についても原因や数値による評価の方法が解説されています。また、お母さんの生い立ちから結婚までの話や、娘さんの日常生活を掲示板に書き込むなど、多彩な内容となっています。