はあとリンク 障害・疾病別 筋ジストロフィー
※ 詳しい内容につきましては、リンク先各サイトでご確認・お問合せください。
- たくねっと
- このサイトの作者が趣味で描かれている絵画、特に季節の花を描いた作品を紹介しています。タブレットというパソコンの機材を用いて描いたものや、水彩色鉛筆、筆ペンで描いたものまで様々あり、どの作品もいきいきと描かれています。また、その花の花言葉や原産地などもあわせて紹介しています。いつか、個展を開いたり画集を出せるようにと頑張っていて、筋ジストロフィーという障害がありながらも精力的に活動している姿に励まされる、そんなサイトとなっています。
- Gallery The "U" zing
- 筋ジストロフィーのため自宅療養しながら、様々な創作活動を続ける「時遊神」こと中田毅志さんのサイトです。絵画やイラストなどの作品を数多く紹介しています。それぞれの絵には説明文がなく、絵の「題名」だけ書かれており、個人個人の想像力を働かせて作品を見て欲しいという作者の願いが込められています。また、音楽や小説、エッセイなどの作品紹介もあり、非常に多岐にわたる創作活動を続けておられます。
- 難病よ、ありがとう
- 進行性筋ジストロフィーという難病がありながら生活している守岡勇二さんのサイトです。難病を背負いつつも、素晴らしい出会いと家族に支えられながら明るく前向きに生きている姿を見ることができます。このサイトでは、「難病から得たもの」という詩文集の紹介、自分について、インターネットについて、生と死などについての文章が掲載されています。また、日記やフォトギャラリーなども紹介されています。
- 土屋竜一-Ryuichi's Studio-
- デュシェンヌ型筋ジストロフィーを乗り越え活動する音楽家、土屋竜一さんのサイトです。一時は気管切開して声を失いながらも、スピーキングバルブを使って肉声での会話ができるようになり、現在講演活動などを盛んに行っています。このサイトではそのスピーキングバルブについての説明や使い方をご紹介しています。また、筋ジストロフィーについてのエッセイなども掲載されています。もちろん、楽曲の紹介や仕事についての情報もあり、とても意欲的に活動されている姿を見ることができます。
- 僕は行くんです
- 筋ジストロフィーという病気と闘っているKタロー君とママの「トーマス」さんのサイトです。このサイトを通じて、彼を中心に頑張っている家族がいるんだという事をちょっとだけ知ってもらえたら、また、何より同じような気持ちを分かち合える仲間が少しでも増えればとの願いから作られました。このサイトでは、Kタロー君のこれまでの歩みやリハビリテーションの様子、装具などを写真を交えながら紹介しています。また、Kタロー君に送られた素敵な詩やママの日記などが載せられています。
- 社団法人 日本筋ジストロフィー協会
- 筋ジストロフィーの患者や家族の支援の増進を目的として設立された団体です。お知らせの欄では協会の事業計画や各種イベントの情報などを提供しています。また、市販のパソコンの入力補助装置の貸し出しを行っており、自分に使いやすいものを探すことが出来ます。さらに、「夢の扉」インターネットというところでは、会議室やメーリングリスト、チャットで、患者や家族の交流を深めることが出来ます。
- Tommorrow maybe even brighter than today.
- 筋ジストロフィーの患者さんが病気にも負けず、講演や執筆活動などを行っている様子を紹介しています。講演されたときの講演録や作者の考えていることをエッセイにして掲載されています。また、作者の書かれた詩も紹介されていますが、これらの詩は涙なしでは読めないほど、人の心を揺さぶるものがあります。執筆された本やたくさんのメッセージが込められたCDアルバムの情報なども載せられています。
- 依生のページ
- 福山型筋ジストロフィーの娘さんを持つ夫婦が作成しているホームページです。依生ちゃんのアルバムでは2歳の誕生日の風景やお食事の様子を見ることができます。お姉さんとほんとに仲がよさそうな微笑ましい光景です。また、依生ちゃんの訓練の様子、最近のニュースや保育園での出来事も写真入りで紹介されていています。さらに「依生の語り始め語録」では依生ちゃんの初めて言い始めた言葉をその意味と共に書き綴っています。
- YUME PALETTE
- 福山型筋ジストロフィーの子供を持つ夫婦が作成しているホームページです。ゆめちゃんの成長記録や、「つれずれゆめ日記」ではパパやママがその時々に感じたことや考えたことなどを日記の形で紹介しています。また、ゆめちゃんの1週間の日課やお友達紹介なども載っています。たくさんのお友達に囲まれて、ゆめちゃんとっても楽しそうです。かわいらしいゆめちゃんの写真も多数ありますよ。
- Atom's HomePage
- 筋ジストロフィーの患者さんが製作する新聞「逢飛夢(アトム)新聞」の紹介をしています。偶数月25日に発行し、その内容をホームページ上でも閲覧できるようになっています。創刊するにあたってのこれまでの歩みや過去の記事の紹介、編集スタッフの紹介などもあります。障害者の視点から物事を見ながら新聞を書いていますので、障害があるがゆえに困っていることや社会に改善してもらいたい点などがよく伝わってきます。
- ひらけごま
- 市販・自作の支援機器を活用して、筋ジストロフィーなどの重度障害者の生活を応援する、作業療法士田中さんのサイトです。食事をはじめ生活の基本動作に関わることから、ゲームや読書、趣味の領域まで、高価な福祉機器ではなく、身近な市販品を工夫して製作された支援機器が、用途別に数多く紹介されています。食事介護ロボット「マイスプーン」などの最新情報、パソコンをわずかな力で操作できる数々の工夫や装置の解説ページ、さまざまな質問に回答やアドバイスを受けられる掲示板などが設けられています。関係する障害のある方々にとても参考になるサイトだと思います。
- まいたけ
- 筋ジストロフィーのため北海道の国立療養所で暮らす、「たけ」さんのサイトです。ベッドサイドに備え付けたパソコンからインターネットを通じて、楽しいエッセイを発信しています。人工呼吸器のこと、指先のわずかな力で操作できるパソコン装置のこと、特製のコントローラーで操縦する電動車いすのことなどが紹介されています。「コンピュータで一番やりたかったのは、インターネットで多くの人たちと知り合うこと」と語る「たけ」さんの願いが、掲示板での軽妙なやり取りや仲間のリンク集として実現しています。