はあとリンク 障害・疾病別 骨形成不全症
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- 骨形成不全症協会・ネットワークＯＩ
- 「ネットワークＯＩ」は、「病状の多様性を認め合った上で、より多くの骨形成不全症の情報・体験談を収集し、会員に提供する事により、生活の質の向上が図られる事」を願い１９９４年に設立されました。ホームページの開設は、９６年です。「ライブラリ」では、「OI乳幼児の育児法」「医者の選び方」「OIFのホームページより 骨形成不全症に関する情報」（OIFは米国・ＯＩ財団）などの情報が公開されています。また、「ＯＩグッズ」のコーナーでは、会員のみの限定ですが、治療に役立てるための「ＯＩ手帳」を頒布しています。「ノーマネット」への情報提供なども行っています。