はあとリンク 障害・疾病別 ALS
※ 詳しい内容につきましては、リンク先各サイトでご確認・お問合せください。
- ベンチレーター使用者ネットワーク
- ベンチレーター（人工呼吸器）使用者のために様々な活動を行っている、ベンチレーター使用者ネットワークのサイトです。主な活動はベンチレーター使用者のネットワーキング、セルフヘルプのためのカウンセリング、情報提供、ベンチレーター使用者のための権利擁護、医療・福祉・社会保障制度等の充実・改善のためのロビー活動（行政交渉）、専門家への支援・意識啓発、等々、多岐にわたります。ベンチレーター国際シンポジウムや講習会なども行われていて、開催情報が載せられています。機関誌や出版物の情報も紹介されています。
- ＡＬＳ患者の雑記帳
- 難病のALSを発病した患者さんが発病から呼吸器装着までの5年間の日常生活の出来事と過去のエピソードを記憶とメモを頼りに思いのままに書きつづっています。またパソコンを使用するにあたって使ったスイッチ類なども画像入りで掲載されており、参考になるでしょう。ALS患者さん本人の希望や行政の支援のあり方、現在受けている行政サービスについてなどを知ることが出来ます。同じような難病にかかっておられる方にとっては勇気を与えてくれるサイトではないでしょうか。
- 日本ALS協会
- 原因不明の神経難病「筋萎縮性側索硬化症」（ALS）の患者・家族を支援する非営利の団体の主催するサイトです。ALS患者や家族からの医療、福祉ケア（介護保険を含む）に関する相談を受けつけているほか、患者や家族さらには関係者への情報提供と交流を図るため、機関紙「JALSA」を発行しています。また、ALS患者さんのケアの質の向上と、互いの交流を深めるために、毎年「JALSA講習会・交流会」を開催しています。
- ALS患者の“今を生きる”
- ALS患者さん本人が闘病生活を語っているホームページです。ALSという難病を患いながら各地で講演をし、生きることのすばらしさや、話すことが困難になった方のためにパソコンを使ってのコミュニケーション方法があるということを訴えています。講演後の皆様からのメッセージや、今までに特集された新聞記事なども紹介されています。
- （株）日立ケーイーシステムズ
-
社員が過去にALSにかかった経験があり、少しでも患者さんのコミュニケーションのお役に立ちたいと考え、ALS患者さんのための意思伝達装置「伝の心」を開発しました。商品の機能・特徴などは「伝の心」のページを直接ご覧ください。患者さんが体の一部を少し動かすだけで、電子メールを送ったり、インターネットを見ることができます。また、意思伝達が楽にできるように日常生活使用文や定型句を設定したり、文章を音声で読み上げることもできるようになっています。
- 前へ
- ALS患者さんの励みになるサイトです。作者の過去に取り上げられた新聞記事の紹介や、ALS患者の現状や要望事項などを載せています。また、シーティングバギーやスピーキングバルブといった医療器具の紹介もしています。「前へ」というタイトルにあるとおり、突然不治の病に侵されながらも決して最後まで諦めない、そんな作者の気持ちが表れているサイトです。
- 28年目のALS
- このホームページは、筋萎縮性側索硬化症（ALS）が発病して28年目になる患者からのメッセージです。現在使っているさまざまな医療器具について、その使用方法や使ってみての感想などを紹介しています。また、人工呼吸器を装着している方にとって、タンの吸引がどうしても必要になりますが、そのタンの吸引でお困りの方はWebmasterが発見した「タンを止める方法」が参考になるかもしれません。
- AJI's room！ 神経難病と闘う家族を応援します
- ALS患者さんの娘さんが開設したホームページです。母親にALSの診断がおりてから在宅介護に慣れるまでを「介護記録」として紹介しています。家族の目から見たALS、その時々に感じたことや介護の体験を正直に綴っています。また、在宅介護を行うにあたっての留意点やお知らせしておきたいことなども紹介しています。在宅介護は医師やヘルパー、そして家族の皆さんの多大な協力があってできるのだ、ということを改めて実感しました。
- ALS/LIVE TODAY FOR TOMORROW
- ALSの患者・治療に関する情報を、患者さんとそのご家族に提供することを目的に、専門医のご協力のもと、「LIVE TODAY FOR TOMORROW プログラム」を企画しました。このホームページでは、ALS患者さんの前向きな姿を主治医の先生や患者さんの手記を通して紹介しています。また、メンタルサポート（難しい疾患にかかっている方に対して上手に、しかもできるだけ健常人のように適応できるよう、精神的・心理的サポートを与えること）の実情や、海外文献なども紹介しています。
- 呼吸器をつけたALS患者の三人展
- ALS患者さんによるインターネット版、作品展です。ALSという難病を抱えながら、生きるあかしを求め続け、絵を書くことを見い出した３人の数々の作品をご覧ください。ペンを口にくわえ、あるいは腕を吊った手にペンを結わえながら、その思いを絵に託しました。絵に込められたメッセージを、どうぞ皆さんも感じ取ってみてください。また、イギリスのホーキング博士や米国のダグラス・エッシェルマン氏の個人ホームページからの翻訳も示唆に富むものです。
- 闘えALS -さくら会ホームページ-
- 自らもALS患者である方が中心となって立ち上げた団体です。主に在宅医療に移られる方の相談、見学、ボランティアの派遣などを主な活動内容としています。代表の方の発病から現在に至るまで、その時々に感じた思いや願いなどを綴っています。自らその難病に向かって「闘って」いく姿に感動を覚えます。