国際文化研修　2004年秋号より転載

特集　JIAM研修紹介

チャレンジド達の挑戦から（要約）

平成16年7月16日　平成16年度管理職セミナーより

社会福祉法人プロップ・ステーション理事長 竹中　ナミ

　私の活動しているプロップ・ステーションの本部は神戸市の六甲アイランドという人工島にあります。そこのビルの一室をお貸しいただいているのです。私自身も生まれも育ちも神戸っ子で、阪神大震災では自宅が全焼しました。プロップの活動そのものが阪神間で発足したグループだったので、阪神大震災では仲間達が全員被災者という状況でした。そういう大震災というるつぼに放り込まれたときに、自分達がどう復興に立ち向かえばいいか、です。

　大きな困ったことが起きると、住民としては当然、役所に何とかしてもらおうと考えます。区役所や市役所、救急車、消防車というふうに、対策をすべて行政に立ててもらおうというわけです。

　ところが、あの震災では市役所も区役所も潰れ、消防車が通る道も倒れた家で塞がれ、消防車が来ても水が出ないという状況でした。自分達でガレキの山をかき分けて隣のおばちゃんを引っ張り出さないといけない、官とか民とかいうことではなく、みんな一人の「丸裸のか弱い命」みたいになってしまい、自分達で自分達の生活をどう復興、再建すればいいのかを考えなければいけなくなりました。

　そんなときに、アメリカでプロップの活動を日頃から応援してくれている人が、「アメリカでは最近、ザ・チャレンジドという言い方で障害を持っている人のことを呼ぶんだよ」と教えてくれたのです。最初、チャレンジャーではないかと思いました。チャレンジャーなら可能性のことを表現するのではと。しかし、チャレンジド、挑戦（チャレンジ）の後ろにedが付くのだそうです。「挑戦」の過去形かと思ったら、「過去形ではなく、受け身態」だと言うのです。「挑戦という使命」、あるいは「挑戦するチャンスや資格を与えられた人達」という意味合いだそうです。そしてアメリカで生まれたこの言葉は日本でいう障害者だけを指すのではなく、例えば震災復興に向き合う人はチャレンジドだというような幅広い使い方をするそうです。

　つまり、この言葉に秘められている哲学というのはすべての人間に自分の課題に向き合う力が備わっている、そして課題が大きい人にはその力がたくさん与えられていると。アメリカ人の言葉ですから、「与えられた」の前に「神から」という言葉がつくと思うのですが…。

　それを聞いたときに、勇気というか元気がわいてきた自分がいたのです。障害者の人達も、震災のなかにいる自分達もすごく大変で、精神も何もかも潰れてしまいそうだけれど、向き合う力がある。乗り越えられるというほど格好良いではなく、向き合う力が与えられているということが元気につながりました。

　翻って考えてみると、日本語で言う障害者は、障も害もマイナスイメージの言葉を並べています。言葉というのはその国の文化であり、思想であり、哲学です。障害を持っている人のマイナスのところに着目するという文化や哲学しかなければ、言葉はマイナスを並べて呼ぶのでしょう。でもそうではなく、その人のなかにある可能性に着目しようという意識や文化や哲学を持ったときに新しい言葉が生まれてくるのだというのを知ったのです。

　プロップ・ステーションというグループは今から13年前、1991年5月に草の根の小さなボランティアグループとして生まれました。そしてコンピュータによる通信を目指したのです。

　インフォメーション・テクノロジー、すなわち情報技術（国際的にはICT−インフォメーション・コミュニケーション・テクノロジー）というふうに呼んでいます。日本では小渕元総理がITと呼んでからITで通っていますが、同じ意味合いで使っていいと思います。　チャレンジド（障害が重くて家族の介護が必要、あるいは家族の介護が無理で施設にいる人も含めて社会参画や働くことが無理だと言われていた人達）が、このITという道具で社会とつながり、人とコミュニケーションを取り、自分に必要な情報を自分の力でゲットし、得た情報をもとに行動を起こそうというのです。

　ただし、その行動が「地図を手元に引き寄せて映画を見に行きます」というようなものだけではなく、いろいろ学び知識を吸い取って、自分のできることを仕事として世の中に発信する。つまり介護の必要な、「重度の」と呼ばれている障害者をコンピュータやコンピュータ・ネットワークで働けるようにしよう、働ける人にしようという目標を掲げたなのです。「チャレンジドを納税者にできる日本」がキャッチフレーズです。

　こういうキャッチフレーズを掲げてスタートしたのですが、非難がありました。そもそもプロップ・ステーションが生まれた1991年というのは一般家庭にはまだパソコンがなかった時代で、パソコンは企業のなかの特別な場所の人が使う道具で、何百万円もしました。冷蔵庫よりも大きい箱の中でグワーッと回っていました。ですから、机の上に載るパソコンがまだ研究されていない、あったとしても業務用だという時代、インターネットもない頃です。

　そんな時代に、コンピュータを使って全身性の介護が必要な人が働けるように、しかも目標は納税者にとなっていましたから「何を考えているのだ」という批判があってもおかしくはないのです。特に障害を持つ人自身からたいへんな非難がありました。しかしなぜ怒っているのかを凝縮してみると、福祉というのは税金からいくらお金を取ってくるか、福祉の良きリーダーとはお金を取ってくる人であったからです。にもかかわらず、「あなたたちは納税者になれ」と言うのですから、納税協会の回し者かと思われたのでしょう。

　「納税者に」という言葉は日本では私が言い出しっぺですが、最初に障害者に対してこの言葉を遣ったのは、あのケネディ大統領です。ジョン・F・ケネディが大統領に就任して、最初に提出した教書（1962年2月1日）のなかで述べています。教書とは日本で言う所信表明のように、国の情勢を縷々（るる）と述べて、自分はこのような政策をしていくと発表するものです。そして、ケネディが語っているその当時の状況は今の日本に似通った危機的な状況でした。その中で彼は社会保障の項目で「自分はすべての障害者を納税者にしたい」と言ったのです。活動を始めた頃にこの日本語訳を読み、目からウロコが落ちました。そしてケネディは政治家の言葉として言ったのではないということがわかったのです。

　ケネディ家は華やかな一族と言われますが、親族に障害を持つ方がかなりいました。なおかつケネディはいちばん愛していた姉妹のローズマリーさんは知的ハンディを持っていました。アメリカ、あるいは自由経済、国家資主義経済の国で障害を持ったときに、どのような地位に置かれ、どのような社会的な存在に見られるかを、ケネディ氏は自分自身で体感していたのです。だからそれを変えようとしたのです。

　この人達は働くことができない、働かなくていい、税金を納めることなど無理だというふうに国家や政治が言い切ってしまうことこそが差別である。自由主義経済の国家であればあるほど彼らを経済の仕組みのなかにきちっと巻き込み、納税者になれるように、タックス・イーターからタックス・ペイヤーになれるように国家が意志を持つことがハンディキャップト（当時は障害を持つ人にハンディキャップトという言葉を遣っていました）の人権を認め、社会の一員としての尊厳を与えることになるのだと。「無理だ」、「あそこができない」からの出発ではなく、できるところを探し、そこに着目し、できるところを全部引き出すことを社会保障、社会福祉と呼ぼうという発想の大転回です。

　人種差別、男女の差別、そして障害者の差別に対してアメリカは取り組んできました。ブッシュ大統領のお父さん、パパブッシュが大統領選に出馬したときに、「アメリカンズ・ウイズ・ディサビリティーズ・アクト」（「障害を持つアメリカ人」）という法律（ADA法）を持たせ、これを選挙公約にして当選したあかつきにこの法律を発行するのであれば、大票田になりましょうと、すべての障害者が結束したのです。

　障害を持っていても、持っていなくても、自分達は同じアメリカ国民として働き、納税をする権利を持つ、それが差別禁止なのだ。社会のなかで、生活の場にも働く場でも自分達の存在の自立を言い、それを法律できちっと実現させるのがADAです。

　全米のチャレンジド達がそのときにやったことのすごさは、一流の経済学者に試算をさせたことです。自分達が福祉の受け手で税のタックス・イーターであるときと、社会進出をしてタックス・ペイヤーになるときではアメリカの経済がどう変わるかと。これはもちろん、選挙に使った数字ですから、幾分数字のマジックが入っていますが、それを持ってブッシュは戦い、見事に当選して、ADA法を採択して発効したのです。

　最近日本でもADA法が必要だと各政党や障害者の関係の人達が言っています。私も日本の意識を変える法律が必要だろうと思っています。ただし、多くのADA（日本版ではJDA）が必要だと思っている人は「アメリカはあの法律ができて差別禁止が行われているのだから、日本でもつくろう」という言い方をされます。また日本語に訳し、これのどこが日本に当てはまるだろうかと考えるのですが、日本とアメリカには大きな違いがあり、日本では無理だと思うのです。

　それはアメリカではこの法を成立するために障害の種別、重度・軽度を超えて団結し、しかも経済学者に数字を出させ、戦略的に大統領に持たせたということです。ADA法で重要なのはこのプロセスです。

　しかし日本では残念ながら障害の種別によって団体やグループが分化されています。例えば目が見えない人達は全盲の人、弱視の人、先天的に視力がない人、中途で失明した人、それぞれに団体が違い、グループも違って仲が悪いのです。これがパイの取り合いが原因です。「私達がいちばん困っている、私達を何とかしてくれ」とそれぞれが言うのです。このような状況のなかで、単にアメリカで成立したからといって、その法律を日本語にして持ってきても実現は難しいのです。

　プロップ・ステーションは私ともう一人の青年で始めました。彼は関西学院という関西の小・中・高・大と続く一貫校の出身です。関西学院はラグビーやアメリカンフットボールの強い学校で、彼も高校でラグビーをしていました。体格も良く、運動センスに優れていることから、大学に進学したら世界に羽ばたくようなラガーマンになると言われていました。前途洋々でした。ところが、試合中のぶつかり合いで彼は首の骨を折り、救急車で運ばれました。頸椎損傷で入院し、手術をして必死のリハビリもしたのですが医者から「君の身体はこれ以上、改善することはない。これ以上病院にいても良くならないから退院して療養しなさい」と言われたそうです。

　そのとき、彼が自分の意志で動かせたのは左手の指先を上下で降るだけ、そして首を左右に90度近く動かせるだけであったようです。ついこの間まで世界に羽ばたくラガーマンになると家族が思い、本人が思い、周囲も思っていた青年が首を左右に振れるだけの状態で布団に寝ていても自分で枕から頭を上げることさえできない。移動にもストレッチャーや車イスが必要で、それに乗り移ることさえ自分ではできないのです。要するに彼は全面介護の全身性の最重度の障害者になって家に帰ってきたのです。

　「障害者になったこともショックだったけれど、死のうと思っても死ねないことのほうがもっとショックだった」と彼は言うのです。病院の屋上から車イスで飛び降りようとしても、屋上へ一人で行くことさえできない。首を吊ろうにもヒモを持って来られないし、ガス栓をひねることもできないと。しかしある日、彼は両親にこう言ったそうです。「これ以上クヨクヨしていても仕方がない。僕には考える力が残されているのに気づいた。だから考える力を磨いて、働ける人になって社会復帰する」と。

　左手の指先と首がわずかに動かせるだけの、寝たきりになった息子がこう言ったのです。普通なら、家族は「そんな身体で何を言う。そんなことを考えないでいい。お前の世話は父ちゃんと母ちゃんが一生懸命にする」と言うことでしょう。そう言ったとしても不思議ではないはずです。ところが彼のお父さんは「そうか、それならお前、働けるようになれ」。そして「お前は長男だから家業を継げ」と言ったそうです。

　彼の家は農業と植木屋とマンション経営の3つを家業としておられました。肉体労働に伴う農作業や植木屋は無理だけれど、マンション経営ならできるかもしれないと考えたのです。そこで経営者になるための経済の勉強を始めました。また彼はワープロを使って不自由になった指で文章を打ったりしました。ワープロの向こうにコンピュータがあり、さまざまな使われ方をしているという知識を持っていたようで、経済とワープロやコンピュータの勉強をすればマンション経営はできるかもしれないと思ったようでした。

　そこで彼は大学で学ぼうと関西学院大学に願書を出しましたが、受け付けてくれませんでした。「鉛筆も持てないし、大学まで一人で来ることもできない。落ちた消しゴムを拾うことさえできない人が試験を受けることは無理だ」と。彼は後で、そのときのことを「障害を受けたときと同じくらいのショックを受けた」と言っていました。彼に残された考える力だけで、ラグビー時代の仲間それを磨くために大学に行きたいと思った。入試を受けて成績が悪いからダメだと言われたのなら来年また頑張ろうと思うし、意欲につながるけれど、試験そのものが受けられないと言われたら、自分がわずかに磨くことのできると思った未来展望が終わってしまうと。

　けれど彼はまた気づいたのです。今、左手の残っている機能でワープロを打っている。これを試験会場に持ち込んでフロッピーで問題をもらえば受験ができるのではないかと。大学にそれを提案するのですが、大学側は「前例がない」との理由でこれも拒否しました。しかし、彼のラグビー時代の仲間も何とか試験を受けられるようにしてやってほしいと必死で彼を応援し、ついに関西学院大学はワープロを持ち込んでの入試を認めました。彼は関西学院大学で、というより日本で初めて大学にそのような道具を持って入試を受けた重度の障害者であったわけです。

　見事に合格して、大学時代をラグビーの仲間や多くの先輩、後輩に支えられて卒業し、そこで終わらずに、コンピュータのプロを目指して大学院まで進学し、理工学の博士課程を修了していよいよ自宅のマンション経営者としての仕事を始めたのです。

　あるとき彼から電話があって、「マンション経営が順調にいっているから見に来て」と言うので行くと、彼は左手の指先だけで操縦できる電動車イスに乗り、田んぼの畦道を通って自分のマンションの管理室まで案内してくれました。部屋には大きな机があって、その上にディスプレイ型のパソコンが置いてありました。彼はそれにスイッチを入れ、こんなふうにしてデータベースをつくったと、管理の様子を見せてくれました。○号室の家族構成、入居年月日、家賃の支払い状況、引っ越し後のメンテナンス計画と委託業者一覧と見積り。すべてがデータベースに入っているようです。

　またマンション経営には共有の廊下の掃除や飾ってある花や植物の世話もありますが、そのために地域の知的ハンディを持つ人を何人も面接し、真面目にしっかり働く人を採用していました。その人に支払う給金や税金、マンション経営にかかる経費などもすべて彼が管理していました。

　見事な経営者だなと言いながら、ふと思ったことは、それまでの日本には彼のような全身性の障害者は働く人ではなかったということです。また障害者の家族もかわいそうだ、気の毒だと同情されるだけだったのです。しかし彼は経営者になったのです。それには3つのポイントがありました。まず1つめのポイントは本人が働きたい、自分の力を世の中で試したいと思ったこと。2つめはその家族や周囲が彼の意志を応援するような行動を取ったこと。3つめは最新で最高の科学技術です。意志と意志を応援しようとする周りの人、そして道具の3つが彼を経営者にしたのです。そこで私は彼に言いました。「君みたいな人を次々と生み出すボランティアグループにしよう」と。

　今までの福祉活動やボランティアは障害を持っている人の「ここはできない」「あそこが無理」というところにばかり着目して、「何とか手助けしよう」とか、「補助金をあげましょう」とか、「年金を割引く」と言っていたけれど、彼のように働く人、誇りを持って自分のできることを世の中に出す人は増えていませんでした。

　つまり、マイナスのところだけに着目して、そこを何とかしなければという福祉だけでは、その人のなかに眠っている可能性にフタをすることになるのです。世の中が一気に変わることは無理だけれど、可能性を引き出すという活動が世の中に広まったら、彼のような人が5人、10人、100人と増えていくはずです。自分は障害があるけれど働きたいと思っている人がいるはずです。彼が入院し、手術を受け、リハビリをしている間にもたくさんの人が交通事故や自殺未遂、難病などで病院に運び込まれてきたそうです。そして介護が必要な状態で退院していった人のほとんどが働いていないのだそうです。

　せっかく活動するのであればグループをつくり、名前をつけることになりました。彼のラグビーをしていたときのポジションがプロップだったので「プロップにしたい」と言うのです。意味を調べたら、「プロップ」には「支柱、つっかえ棒、支え合い」という意味がありました。特に3番目の支え合いというのが私の胸にビビビーときたのです。

　今までは、世の中に障害を持っている人と持っていない人がいたら、障害を持っている人は支えられる側で、障害を持っていない人は支える側という線が歴然とありました。でも私たちがしようとしている活動は違うのです。障害があろうかなかろうが、それぞれができることとできないことがあるはずだ。できることはみんな出そう。できないところを支え合いをしようと。彼はパソコンができるけれど、私はできません。

　ご飯を食べたくなったときに苗代をつくり、モミを撒き、稲を育て、育った稲を刈り取って、脱穀をして精米した米を炊いて食べる人がいるでしょうか。また、魚を食べたくなったときに釣り竿を持って海か川へ釣りに行く人がいるでしょうか。このように、文明が進み、科学技術が進み、流通の仕組みが進むと、自分が生きていくために最低限必要なことも自分一人ではやっていないのです。つまり、いろんな力を借りて生きているのです。

　当然、そのことを理解しているはずです。だけど、目の前に障害を持つ人が来た瞬間に、自分は自分のことができるけれど、この人はここが無理、あれが無理というふうに数え出すのです。無意識のうちに自分には全能感があるという気持ちになってしまうのです。これはよく考えてみると実に不遜な、恐いことなのかもしれません。

　65億の地球上の人のすべてが生まれてから1年1年半ぐらいまでは全面介護の状態で、全面介護を受けなければ生きていけないのです。

　そのうえに日本は今、超少子高齢社会です。また長寿大国と言いますが、それは亡くなるまでに手助けやサポートや介護が必要な状態の人が増えているということです。

　アメリカで最近TABの哲学と言われ始めています。それは、「テンポラリリィ・エイブルド・ボディー」で、「一時的に私達は可能であるに過ぎない」という考え方です。つまり、障害を持つ人と持たない人が世の中にいるのではなく、今持っている人とまだ持っていない人が混在しているに過ぎないという考え方です。私自身が社会の仕組みのなかで自分の力を世の中に出し、生活をし、納税者になっているのであれば、この人にはどんなことが必要かという目線が必要なのであって、「私は可能だけどこの人は可能ではない」という分け方ではないというのです。これがアメリカの福祉とか社会保障とか教育とか言われているものの根っこの考え方です。

　私がいちばん最初にアメリカへ行ったのはシアトルで行われたテレワークの世界会議に出席するためでした。テレワークは通信技術を使う働き方で、通勤の必要がありません。それをエコロジーやビジネスなどいろいろな切り口で国際的に議論しました。そのなかにチャレンジドの参加する、障害を持つ人のテレワークがあり、私はそれを選択したのですが、講師名を見てびっくりしました。国防総省ペンタゴンのダイナー・コーエンさんと書いてあるのです。

　ペンタゴンのなかにキャップ（CAP）というコンピュータ・エレクトロニック・アゴモデーションプログラム、日本語では電子調整プログラムという組織があるそうで、彼女はそこの理事長でした。このCAPでは国防省やNASAで開発された最高の科学技術を使って、最重度と言われる人達を政治職員やアーティスト、あるいは企業のトップリーダーとして羽ばたいていただくための訓練、教育、就労のための機器の開発を行なっているそうです。

　最高の科学技術を使うという考え方は同じと思いましたが、なぜ国防総省がそれをしているのかが日本人の感覚ではわからなかったので聞くと、「すべての国民が誇らしく生きられることが国防の一歩でしょう」と言われました。その言葉に鳥肌が立ったのです。

　アメリカでは、「この人達は弱者だから手当てをしてあげよう」という考え方ではなく、「弱者を弱者をなくそう。誇りを持って生きてもらおう」とするところに着目してきたのです。私はアメリカから学ばなければならないと思いました。そして、翌年ペンタゴンに行きました。厳しいセキュリティーをくぐり抜け、CAPの部屋に入るといろんな科学技術を使って、チャレンジドがコンピュータにアクセスし、世の中に力を発揮できる道具が開発されているのです。動かすことのできるのはまばたきだけであっても、あるいはわずかに動く舌の先であっても。当時は脳波にまでいっていて、運動会の鉢巻きのようなものの裏にセンサーがつき、それにコンピュータがついて、文字を理解できるまでになっていました。

　ペンタゴンのCAPは各省にそれらを伝授し、そういうセッションを各省にもつくり、教育・訓練を受けて働く官僚たちがそういう道具を使うのです。優秀な公務員になっていくために、その道具を使えるようになるためのアドバイスと大きな予算をブッシュ大統領が決定し、それを基に各省で働けるような機会を広げていく、その要が国防省です。ダイナー・コーエンさんが、「自分の組織の上司と会ってほしい」と言い、現れたのはたぶん頸椎損傷だと思いますが、電動車イスに乗った女性でした。彼女は静かに入ってこられ、わずかに動く手を上げて握手を求められたのです。これがアメリカだと思いました。

　去年の6月、私は改めてワシントンDCに行きました。そこではアメリカのチャレンジド政策（ブッシュ氏がニューフリーダム・イニシアチブという、社会をユニバーサルにするための方向を新たに打ち出したことに基づき、各省が検討したチャレンジドの政策）を議論しました。「今まで以上に教育や働く場でチャレンジドが力を発揮できるように」という官僚会議に日本からオブザーバーとして招かれたのです。25人の官僚が集まっていました。

　日本で言うと文部科学省の次官クラスの方がチェアマンで、あと24人が各省から出ておられました。ペンタゴンからはダイナー・コーエンさんが出ておられましたが、半分は女性でチャレンジドの官僚が7人いました。皆、課長級以上の官僚でしたが、白い杖をついている人、盲導犬を連れている人、わずかな力で電動車イスを操作している全身性の方、あるいは全くしゃべれない、聞こえないから、テーブルの向こう側で議論に参加するためのノートテーカーや手話の通訳や口語の通訳がいます。

　こんな形でアメリカのチャレンジド政策の議論が行われています。チャレンジドの官僚がたくさんいることについて尋ねたら、この議論はチャレンジドについて語るのだから特にそうだということでした。そして、「本当はあと5人おられるのですが、皆さん優秀で多忙なので、ほかの会議とバッティングしてしまい、今日はチャレンジドではないスタッフが5人来ている」と言うのです。

　すべての大学にチャレンジドの学生からの申し込みがあったときに、どう対処し、どうアドバイスするかというセッションがあります。そして身体障害、視覚障害、精神障害の人が大学に行くのは当たり前になっています。今アメリカでの大きな課題はLD（LearningDisabilities：学習障害）の人や知的ハンディの人の大学生活をどうするかです。これが最先端の問題で、その議論がずっと続いています。そこにITはもちろん、医学や科学技術が全部組み合わせられています。また、相談窓口がなければ大学としての資格を剥奪されます。私学であれ、公立であれ。

　アメリカだけではなく、日本が福祉のお手本としてきたスウェーデンも40年前ぐらいに大きな大転換をしているのです。わずか100年前、スウェーデンでは高齢者や障害者が働けないという状態になったら、殺していました。スウェーデンにある高齢者の新しいタウンに行くとガラスケースが飾られ、その中にこん棒とガラス瓶と馬のしっぽの毛が飾ってあります。これはわずか100年前に彼らの祖先が働けなくなった同胞を殺していた、それを絶対忘れないように、二度とそんな国に、そんな時代に戻らないように、国家として全員で考えようというのです。

　貧しかったスウェーデンは荒れ地でも成育するジャガイモが改良されて、少しずつ潤ってきました。それで40年ぐらい前に（アメリカと同じ時期に）チャレンジドの政策に変えたのです。当時日本で言う厚生次官だったラーションさんは国策としてサムハルという福祉工場のような会社をつくりました。国営企業にし、最重度の方から働けるシステムにしました。

　あなたは何がしたい、何ができるということに合わせてセクションをつくったり、道具を開発していきました。スウェーデンは家具が有名ですが、サムハルでも世界中から家具の受注を受け、それを工場でつくります。木を切り出す、皮をむく、デザインをする、色を塗るなど、何千もの工程に仕事を分解して、その人のできるものを分解したなかに産み出します。しかも障害の重い人から順番に。そして仕事を身につけた人から就労していく道を一貫してつくりました。まさに「チャレンジドを納税者に」ということがスウェーデンでも40年前から行われていたのです。

　サムハルは今や28のグループ企業になり、その業績は請け負いではスウェーデン一、スウェーデンの全企業のなかでも7番目ということです。国策企業ですから最初は大きな税金が投入されました。しかし後にはそこで学び働く人から社会へ還元される比率がどんどん増えてきて、現在では導入される税金の何倍もの税金が還元されています。例えばスウェーデンでは、プログラムやグラフィックなどのコンピュータの仕事ができる健常者のAさんと障害を持っているBさんは同じ比率の税金を払うのです。Bさんのスピードが遅く、一月10万円ぐらいの仕事量しかできない、あるいは仕事が限られていたとしても。スウェーデンは消費税25%の国ですが国家転覆の動きは起きませんし、総選挙の投票率は90%近いのです。

　つまり、出すものは出すし、言うことは言わせてもらうという国なのです。ですから、10万円の収入であるチャレンジドも同じように消費税や所得税を払うのです。その人は「税を出すこと、タックスペイヤーであることは私の権利なのです。私がこの権利を行使しているからこそ、働ける状況を社会が整えているのです。みんなが参画をすることによって、自分の働ける状況がつくられているのです」と言います。

　私がいちばん最初にアメリカへ行ったのはシアトルで行われたテレワークの世界会議に出席するためでした。テレワークは通信技術を使う働き方で、通勤の必要がありません。それをエコロジーやビジネスなどいろいろな切り口で国際的に議論しました。そのなかにチャレンジドの参加する、障害を持つ人のテレワークがあり、私はそれを選択したのですが、講師名を見てびっくりしました。国防総省ペンタゴンのダイナー・コーエンさんと書いてあるのです。

　ペンタゴンのなかにキャップ（CAP）というコンピュータ・エレクトロニック・アゴモデーションプログラム、日本語では電子調整プログラムという組織があるそうで、彼女はそこの理事長でした。このCAPでは国防省やNASAで開発された最高の科学技術を使って、最重度と言われる人達を政治職員やアーティスト、あるいは企業のトップリーダーとして羽ばたいていただくための訓練、教育、就労のための機器の開発を行なっているそうです。

　最高の科学技術を使うという考え方は同じと思いましたが、なぜ国防総省がそれをしているのかが日本人の感覚ではわからなかったので聞くと、「すべての国民が誇らしく生きられることが国防の一歩でしょう」と言われました。その言葉に鳥肌が立ったのです。

　アメリカでは、「この人達は弱者だから手当てをしてあげよう」という考え方ではなく、「弱者を弱者をなくそう。誇りを持って生きてもらおう」とするところに着目してきたのです。私はアメリカから学ばなければならないと思いました。そして、翌年ペンタゴンに行きました。厳しいセキュリティーをくぐり抜け、CAPの部屋に入るといろんな科学技術を使って、チャレンジドがコンピュータにアクセスし、世の中に力を発揮できる道具が開発されているのです。動かすことのできるのはまばたきだけであっても、あるいはわずかに動く舌の先であっても。当時は脳波にまでいっていて、運動会の鉢巻きのようなものの裏にセンサーがつき、それにコンピュータがついて、文字を理解できるまでになっていました。

　ペンタゴンのCAPは各省にそれらを伝授し、そういうセッションを各省にもつくり、教育・訓練を受けて働く官僚たちがそういう道具を使うのです。優秀な公務員になっていくために、その道具を使えるようになるためのアドバイスと大きな予算をブッシュ大統領が決定し、それを基に各省で働けるような機会を広げていく、その要が国防省です。ダイナー・コーエンさんが、「自分の組織の上司と会ってほしい」と言い、現れたのはたぶん頸椎損傷だと思いますが、電動車イスに乗った女性でした。彼女は静かに入ってこられ、わずかに動く手を上げて握手を求められたのです。これがアメリカだと思いました。

　去年の6月、私は改めてワシントンDCに行きました。そこではアメリカのチャレンジド政策（ブッシュ氏がニューフリーダム・イニシアチブという、社会をユニバーサルにするための方向を新たに打ち出したことに基づき、各省が検討したチャレンジドの政策）を議論しました。「今まで以上に教育や働く場でチャレンジドが力を発揮できるように」という官僚会議に日本からオブザーバーとして招かれたのです。25人の官僚が集まっていました。

　日本で言うと文部科学省の次官クラスの方がチェアマンで、あと24人が各省から出ておられました。ペンタゴンからはダイナー・コーエンさんが出ておられましたが、半分は女性でチャレンジドの官僚が7人いました。皆、課長級以上の官僚でしたが、白い杖をついている人、盲導犬を連れている人、わずかな力で電動車イスを操作している全身性の方、あるいは全くしゃべれない、聞こえないから、テーブルの向こう側で議論に参加するためのノートテーカーや手話の通訳や口語の通訳がいます。

　こんな形でアメリカのチャレンジド政策の議論が行われています。チャレンジドの官僚がたくさんいることについて尋ねたら、この議論はチャレンジドについて語るのだから特にそうだということでした。そして、「本当はあと5人おられるのですが、皆さん優秀で多忙なので、ほかの会議とバッティングしてしまい、今日はチャレンジドではないスタッフが5人来ている」と言うのです。

　すべての大学にチャレンジドの学生からの申し込みがあったときに、どう対処し、どうアドバイスするかというセッションがあります。そして身体障害、視覚障害、精神障害の人が大学に行くのは当たり前になっています。今アメリカでの大きな課題はLD（LearningDisabilities：学習障害）の人や知的ハンディの人の大学生活をどうするかです。これが最先端の問題で、その議論がずっと続いています。そこにITはもちろん、医学や科学技術が全部組み合わせられています。また、相談窓口がなければ大学としての資格を剥奪されます。私学であれ、公立であれ。

　アメリカだけではなく、日本が福祉のお手本としてきたスウェーデンも40年前ぐらいに大きな大転換をしているのです。わずか100年前、スウェーデンでは高齢者や障害者が働けないという状態になったら、殺していました。スウェーデンにある高齢者の新しいタウンに行くとガラスケースが飾られ、その中にこん棒とガラス瓶と馬のしっぽの毛が飾ってあります。これはわずか100年前に彼らの祖先が働けなくなった同胞を殺していた、それを絶対忘れないように、二度とそんな国に、そんな時代に戻らないように、国家として全員で考えようというのです。

　貧しかったスウェーデンは荒れ地でも成育するジャガイモが改良されて、少しずつ潤ってきました。それで40年ぐらい前に（アメリカと同じ時期に）チャレンジドの政策に変えたのです。当時日本で言う厚生次官だったラーションさんは国策としてサムハルという福祉工場のような会社をつくりました。国営企業にし、最重度の方から働けるシステムにしました。

　あなたは何がしたい、何ができるということに合わせてセクションをつくったり、道具を開発していきました。スウェーデンは家具が有名ですが、サムハルでも世界中から家具の受注を受け、それを工場でつくります。木を切り出す、皮をむく、デザインをする、色を塗るなど、何千もの工程に仕事を分解して、その人のできるものを分解したなかに産み出します。しかも障害の重い人から順番に。そして仕事を身につけた人から就労していく道を一貫してつくりました。まさに「チャレンジドを納税者に」ということがスウェーデンでも40年前から行われていたのです。

　サムハルは今や28のグループ企業になり、その業績は請け負いではスウェーデン一、スウェーデンの全企業のなかでも7番目ということです。国策企業ですから最初は大きな税金が投入されました。しかし後にはそこで学び働く人から社会へ還元される比率がどんどん増えてきて、現在では導入される税金の何倍もの税金が還元されています。例えばスウェーデンでは、プログラムやグラフィックなどのコンピュータの仕事ができる健常者のAさんと障害を持っているBさんは同じ比率の税金を払うのです。Bさんのスピードが遅く、一月10万円ぐらいの仕事量しかできない、あるいは仕事が限られていたとしても。スウェーデンは消費税25%の国ですが国家転覆の動きは起きませんし、総選挙の投票率は90%近いのです。

　つまり、出すものは出すし、言うことは言わせてもらうという国なのです。ですから、10万円の収入であるチャレンジドも同じように消費税や所得税を払うのです。その人は「税を出すこと、タックスペイヤーであることは私の権利なのです。私がこの権利を行使しているからこそ、働ける状況を社会が整えているのです。みんなが参画をすることによって、自分の働ける状況がつくられているのです」と言います。

　私には34歳の息子と31歳の娘の、二人の子どもがいます。下の娘は重症心身障害者、31年前に大変重い脳の障害を持って授かりました。重症心身障害ですから、いろんな障害がどれも重くて重なっているという状態なのです。娘の場合は目は明るい、暗いだけがかろうじてわかる全盲です。耳は音が入るけれどその意味は一切わかりません。私が話しかけているのか違う人なのか、テレビでニュースをしているのか、天気予報なのかわかりません。声は出ますが、言葉は出ません。赤ちゃんが機嫌の良いときと悪いときで声の調子が変わる、あの段階です。身体のほうは最初はグニャグニャで10年も生きないだろうと言われていたのですが、31歳まで生きました。心臓が親と一緒で丈夫だったのでしょう。手を引くとゆっくり、ゆっくり歩くような状態です。高齢者の場合で言うと、家族の見分けもつかず、自分は何者なのだろうという大変重度の痴呆症状、あるいは赤ちゃんのような状態が続くなかの31歳です。私は「悠久（ゆうきゅう）の時を生きる赤ちゃんタイプ」と、彼女を呼んでいるのですが。

　ところがそういう子どもを授かると世間は同情したり、慰めたりします。親としては上のお兄ちゃんも下の子もかわいさなんか変わらないのです。お兄ちゃんがわずか1年半で過ぎてしまった道を彼女は30年かけて、じっくり、ゆっくりと進んでいます。お座りしたね、首が座ったね、立っちしたねという喜びをゆっくり、ゆっくりと与えてくれているのです。

　ちょっと反応があったとか、何かができたというような場合には、ある意味、上のお兄ちゃんの何百倍もうれしいのです。これは親になって初めてわかったことです。これだけの貴重な存在、命ってこんなものと。人によってこんなにスピードが違うと。家族として迎えたとき、こんなに大切でかけがえないということを、自分はどういうふうに社会に伝えようかと思いました。

　娘を通じてたくさんの障害を持つ人と出会いました。十人十色で、「障害者」とひとくくりにできる人はいないのです。それは「女」という女がいないように、「公務員」という公務員がいないのと同じです。

　障害者という障害者はいないのです。Aさんがいて、Bさんがいて、Cさんがいて。障害者のなかにも嫌なやつもいるし、良い人もいます。それは当然のことなのですが、今までなぜ語られなかったのでしょう。しかも娘を授かったおかげで不良だった私が更生しました。私が彼女を育てたというより、彼女が今の私を育ててきたのです。いったいその人のどの部分に着目して私たちはその人と向き合っているのか、その人がどんな人だということを世の中に押し出していくのかと思いました。

　アメリカやスウェーデンは福祉を弱者への手当てだと考えていたら、やがて潰れてしまうということに気づき、人の力が循環していくように40年前から取り組んでいます。だとしたら私も、私の娘と出会った結果として、日本の国が意識の転換、理念や制度の転換をしてほしいと思います。そうでないと、はっきり言って日本は潰れます。

　現在プロップはたくさんの支援者に囲まれて活動していますが、プロップを応援しよう、一緒にやっていこうという人の共通のキーワードは危機感なのです。危機感を抱く人だけが「チャレンジドを納税者にできる日本」というスローガンに共感してくださるのです。

　介護保険や支援費に関しても、障害者は税金まる抱えで面倒をみるという方法しかないのでしょうか。そして、そうすることが本当にその人達にとっても社会にとってもいいことなのかということです。「あなたたちは払うのは無理だから税金から何かしてあげる」とか、「あなたたちの社会進出は無理だから税金で面倒をみてあげよう」とか、このやりとりしか出てこないのは残念です。

　ある年齢になったら社会の受け手になって生きてくださいとか、子育て中だとか、家族の介護があるからとか、社会のほうがその人の力を「あなたは今はいいです」「無理しなくていい」「出さなくていい」という、この仕組みをもうそろそろ変えなくてはいけません。そして、変えたときに私が安心して死ねることです。けれど今の日本を見ていると、とても安心して死ねないのです。

　地方分権の時代と言われ、地方自治のなかで立ち上がってくださる方がどれだけおられるかということが日本が本当に変えられるかどうかの分かれ目、今が日本の分水嶺だと思っています。